Состояние новорожденной с "синдромом бабочки" из Алматинской области ухудшилось

Июль 21
2015

Состояние новорожденной с "синдромом бабочки" из Алматинской области ухудшилось

Состояние девочки, родившейся с "синдромом бабочки" в Алматинской области, ухудшилось. Об этом корреспонденту Today.kz рассказала мать ребенка Раиса Брагина.
"Стало хуже: волдыри пошли во рту, на деснах, на губе, внутри, на языке. На большом и безымянном пальце ноги слезли ногти. Как будто кожу оторвали. Беспокойная, плохо кушает. Плачет. Появляются многочисленные волдыри", - рассказала женщина.
Сейчас молодая мама ожидает врачебного консилиума, который должен состояться в алматинском кожно-венерологическом институте.
Как рассказала общественный деятель и блогер Эльмира Алиева, в ходе консилиума дерматологи и педиатры должны вынести заключение о наличии или отсутствии "синдрома бабочки".
"Если все-таки подтвердится этот диагноз, и казахстанские врачи выпишут направление о том, что нет возможности лечения данного заболевания на территории РК, то тогда по договоренности с благотворительным фондом "Дом" есть возможность отправить девочку за рубеж на дальнейшее обследование и лечение. Если даже не смогут диагностировать, то все равно можно отправить за рубеж. Сбор средств для этих целей будет вестись на специальный счет фонда путем сбора народных пожертвований", - рассказала она.
Также Эльмира Алиева рассказала, что молодой семье оказывается волонтерская помощь из сообщества "Раид" и инициативной группой пользователей социальных сетей Facebook и Instagram.
"Ребенку предоставляют памперсы, питание, мази и так далее. Помощь идет в натуральном выражении. Также к нам подключился фонд "Дом", который оказал содействие в получении лекарств фонда "Бэлла" из Москвы. Лекарства являются ранозаживляющими мазями, которые помогают ребенку", - рассказала она.
Как отметила общественный деятель, ребенку необходимы медикаменты, которые трудно достать в Казахстане.
"Малышке бывает лучше от мази "Идуксол". Один из волонтеров привез эту мазь, но одного тюбика хватает всего на два-три дня. А препарат в Казахстане большой дефицит. Может быть, кто-нибудь сможет помочь и достанет эту мазь", - заключила Эльмира Алиева.
Напомним, что в городе Каскелен Алматинской области родилась девочка по имени Кирияки предположительно с редкой болезнью под названием "синдром бабочки" или буллезный эпидермолиз. При любом прикосновении на теле девочке остаются раны, ее кожа слишком слабая и уязвимая к внешнему воздействию. Позже сообщалось, что новорожденную девочку отказались брать в медицинские учреждения. Мать девочки предполагает, что теперь ей придется лечить ребенка на платной основе. Однако необходимыми средствами молодая семья не располагает. Как удалось узнать позже, детей с неизлечимым "синдромом бабочки" не признают инвалидами в Казахстане.

Источник: zakon.kz