Казахстанцы, больные хроническим миелолейкозом, обвиняют чиновников от медицины в халатном отношении к их жизням

– Сорока пяти остро нуждающимся пациентам, которые были подтверждены, препарат не был выделен. Лекарство получат только четырнадцать пациентов, – озвучила результаты страшной арифметики чиновников президент Ассоциации инвалидов, больных гемобластозами, Любовь Мизинова.

Крик души страждущих был озвучен в Алматы в минувший четверг. Однако чиновники от медицины, по всей видимости, переняли от собратьев по халату вовсе не сострадание к чужой боли, а чисто хирургическую «жестокость». Несмотря на выступление больных людей, внятной реакции от Минздрава или попытки наладить диалог с тяжелобольными казахстанцами не последовало – прессе был выдан комментарий, что закуп лекарственных средств идет строго по  рекомендации врачей, которым и виднее, кому, когда и что назначать, и заниматься самолечением больным ХМЛ не рекомендуется.

Хронический миелолейкоз, к счастью, не самое распространенное заболевание в Казахстане. По данным учета, больных ХМЛ  в гематологических отделениях больниц Алматы, Астаны и регионов республики насчитывается более 600 человек. Однако все эти люди – граждане нашей страны и имеют право на то, чтобы медики истово и честно пытались сохранить их здоровье и жизнь.

– Благодаря государственной программе лечение раньше проводилось оригинальным препаратом «Иматиниб» (Гливек), – рассказывает президент Ассоциации инвалидов, больных гемобластозами. – С прошлого года 100 человек (то есть 17 процентов больных) получают дженерик «Иматиниба» (Иммутин), по международной программе GIPAP 150 человек (25 процентов больных) получают лечение оригинальным препаратом «Иматиниб» (Гливек). Оставшиеся 350 человек (58 процентов) лечатся препаратом старого поколения «Гидреа», который лишь на время улучшает состояние больного. Лечение «Гидреа» позволяет прожить 2–4 года, в зависимости от стадии заболевания и возраста. В международной практике такое лечение проходят максимум в первые 2–3 месяца, а затем как можно раньше назначают лечение «Иматинибом» (Гливек), и у больных раком крови есть реальная возможность прожить 10–15 лет с хорошим качеством жизни.

Постановлением правительства РК от 4 августа 2010 года № 791 была утверждена программа по развитию фармацевтической промышленности Республики Казахстан на 2010–2014 годы. Согласно которой, к 2014 году более 50 процентов внутреннего потребления лекарственных препаратов должно быть обеспечено за счет отечественного производства. Обещалось, что дженерики будут качественные, безопасные и эффективные, но стоить будут в разы дешевле, за счет чего должна увеличиться доступность больных к лекарствам. На деле вышло иначе.

– Препарат-дженерик «Иммутин» стоит почти столько же, сколько оригинальный препарат «Гливек», – продолжает Любовь Мизинова. – Одна таблетка «Гливека» стоит 4 500 тенге, таблетка дженерика «Иммутин» – 4 158 тенге. Следовательно, не увеличилось и количество больных ХМЛ, получающих лечение. По поводу качества препарата вопрос не до конца изучен. Ассоциацией были инициированы клинические исследования препарата «Иммутин» на добровольцах, так как при регистрации препарата не было подтверждения на биоэквивалентность оригиналу, не было подтверждения терапевтической эффективности.

Данные клинических исследований закрыты. К ним нет доступа, хотя ассоциация неоднократно обращалась в Комитет контроля за медицинской и фармацевтической деятельностью о создании комиссии, в состав которой необходимо было ввести и президента ассоциации, по выяснению достоверной информации проведения клинических исследований, так как многие пациенты обращаются в ассоциацию по поводу ухудшения самочувствия после приема «Иммутина». Были зарегистрированы побочные эффекты, ухудшение самочувствия больных, которые ранее лечились оригинальным препаратом, но совсем недавно пришел ответ, что все хорошо и никаких серьезных побочных эффектов нет. Комиссия прошла без участия наших представителей. И еще один факт – в прошлом году в формулярный список вошла вторая линия терапии в лечении больных ХМЛ, резистентных к «Иматинибу», – препарат «Нилотиниб» (Тасигна), за что мы очень благодарны правительству и Министерству здравоохранения. Этот препарат позволит больным прожить еще долгие годы с качеством жизни, соизмеримым со здоровыми людьми. Сорок пять человек с большой надеждой ждали два года того дня, когда они получат это лекарство. Были предоставлены выписки от врачей-гематологов о критическом состоянии больных, об оказании экстренной помощи.

Однако чиновники городских и областных управлений здравоохранения вычеркнули из списка некоторых больных, остро нуждающихся в этом препарате. СК «Фармация» закупила препараты только на 14 больных, аргументировав это нехваткой средств.

– Однако все остальные нуждающиеся – в смертельной опасности, – отмечает Мизинова. – Мы требуем детального разбора сложившейся ситуации, а также рекомендуем: за счет высокой экономии средств СК «Фармацией» обеспечить больных ХМЛ эффективными, качественными и безопасными лекарственными средствами «Иматиниб» и «Нилотиниб». Дифференцировать распределение финансирования бюджетных программ в соответствии с фактической потребностью лекарственных средств на республиканском и региональном уровнях.

Юлия ЗЕНГ, Алматы