Вместо Хренова - Тамара Рыбалова

Парень не спит ночами. Боль - нестерпимая, из-за кровотечения распухла нога, с каждым днем Едилю становится все хуже, а лекарств нет.

- Я постараюсь найти для Едиля препараты, - обещает Рыбалова и кладет трубку.

Она тяжело вздыхает - парня нужно как-то спасать. Гонит от себя плохие мысли: в любой момент может начаться внутреннее кровотечение, а это почти стопроцентный летальный исход. Больные стараются выручать друг друга. Сотрудники ассоциации обзванивают больных гемофилией, которые выделяют лекарства из своих запасов. Так они набирают нужное количество препарата, а затем через проводников поездов передают больному в другом регио­не. Таким же способом в ассоциации пытались найти лекарства и для Едиля - безрезультатно.

- Мы долго доказывали, что больные гемофилией должны вовремя получать лекарства, - говорит Рыбалова. - И вроде все стало налаживаться. Мы уже вздохнули с облегчением. В последний раз тендер по поставке лекарственных препаратов на 2011 год провели в октябре 2010-го. Все прошло благополучно, на склады медикаменты поступили еще до Нового года, но до больных не дошли до сих пор. Оказалось, что местные управления здравоохранения не заключили договоры на поставку препаратов с СК «Фармация».

Узнав о ситуации с Едилем, Рыбалова позвонила в управление здравоохранения Западно-Казахстанской области. Рассказала, что в их регионе живет человек, который сейчас находится в тяжелом положении. Ей вежливо ответили: «Лекарств нет, потому что СК «Фармация» не выслала нам типовой договор».

- Я стала звонить в СК «Фармация», - продолжает Тамара Григорьевна. - А там мне говорят: «Мы высылаем договоры, но чиновники в управлениях их неправильно заполняют, мы возвращаем такие документы назад».

Но взрослые больные пусть и не в срок, но все же получат необходимое количество препаратов. Деньги на их лечение выделяются из республиканского бюджета, на детей - из местного. В этом году резко сократились средства, выделяемые на препараты для несовершеннолетних.

- Сейчас положение у взрослых даже лучше, чем у детей, - рассуждает Тамара Григорьевна. - Понятно, что у местных бюджетов куча проблем, и при малейшей возможности они пытаются сэкономить на наших больных. Сейчас именно такая ситуация. Есть письмо алматинских врачей, занимающихся гемофилией, в котором говорится: «Выделенные (на 2011 год. - О.А.) средства не могут полностью обеспечить профилактику кровотечения у детей города Алматы, больных гемофилией. Необходимо изыскать дополнительные средства для обеспечения профилактического лечения». И эта проблема касается не только Алматы, то же самое происходит и в других регионах Казахстана.

Гематологи назначают детям определенное количество препарата, если они получают его вовремя и в нужных количествах - никаких проблем. Но если больной малыш из-за недостатка медикаментов периодически остается без профилактического лечения, он постоянно находится в группе риска. Любая травма может привести к кровотечению, которое сложно остановить.

- У нас был такой случай, - вспоминает Рыбалова. - Ребенок, больной гемофилией, зашел в школьный туалет, поскользнулся, упал и ударился головой об унитаз. Даже такая серьезная травма не привела к кровотечению, потому что мальчик получал нужное количество лекарств. Но это счастливый пример. 20 января в Актюбинской области от кровотечения умер парень, которому недавно исполнилось 18 лет. Несколько дней он был в коме и, не приходя в сознание, скончался. Как выяснилось, у этого больного не было необходимых лекарств. Осенью умер 16-летний парень. Казалось бы, препараты есть, больные гемофилией должны жить и радоваться, но они почему-то умирают.

Тамара Рыбалова пытается добиться встречи с министром здравоохранения Салидат КАИРБЕКОВОЙ, чтобы получить ответы на свои вопросы и выяснить, когда у больных гемофилией начнется спокойная жизнь.

Оксана АКУЛОВА, Алматы, фото Владимира ЗАИКИНА